SAINT GERMAIN EN LAYE, France–(BUSINESS WIRE)–Comme chaque année, le dernier mercredi du mois de mai célèbre la
Journée Mondiale de la Sclérose En Plaques (SEP) dans 78 pays.
Sanofi
Genzyme, acteur phare dans ce domaine, s’engage auprès de l’UNIon
pour la lutte contre la Sclérose En Plaques (UNISEP) pour mettre
en lumière cette maladie invalidante. Cette 9ème édition
s’articule autour du thème « La vie avec la SEP ».
MERCREDI 31 MAI : JOURNEE MONDIALE DE LA SCLEROSE EN PLAQUES
La
Sclérose En Plaques est une maladie auto-immune, inflammatoire,
chronique, entraînant une dégénérescence du système nerveux central.
Elle peut toucher aussi bien le cerveau que la moelle épinière, sous
différentes formes.
Cette maladie qui touche 100 000 personnes
en France1, se déclare le plus souvent entre 25 et
35 ans et ¾ des personnes vivant avec le SEP sont des femmes.
L’objectif
de cette journée est d’informer et de soutenir les actions du réseau de
solidarité pour faire évoluer le regard sur la maladie.
-
Une maladie encore trop méconnue, caractérisée par de nombreux
symptômes souvent invisibles - Qui retentit sur le plan émotionnel, relationnel et professionnel
-
Qui a des répercussions sur le malade mais aussi sur l’aidant et
son entourage
Accepter le diagnostic à l’âge où les projets personnels et
professionnels prennent forme. Apprendre à vivre toute sa vie avec une
maladie évolutive et invalidante, aux symptômes invisibles. Ce sont
quelques-unes des réalités que doivent affronter les 100 000 personnes
atteintes de SEP en France.
ACCEDER AUX SOINS ET AUX INNOVATIONS
L’émergence de
nouvelles solutions suscite l’espoir en ce qui concerne les traitements
de fond.
Si le développement de nouveaux traitements est une
chance, il constitue un réel défi pour le système de santé actuel. Face
à une contrainte économique pesant en particulier sur le médicament, la
capacité à évaluer, financer et mettre à la disposition des patients
français des traitements innovants, adaptés à leurs pathologies, est
aujourd’hui l’un des enjeux majeurs du système de prise en charge.
Pourtant,
l’amélioration de la qualité de vie et la réponse aux attentes des
personnes touchées par une maladie neuro-dégénérative constituent une
priorité nationale et s’inscrit pleinement dans le cadre du « Plan
Maladies Neuro-dégénératives 2014-2019 ».
SENSIBILISER ET S’ENGAGER DES EVENEMENTS D’ENVERGURE A LYON
Depuis 2013, le ruban bleu SEP© est
devenu le symbole du soutien aux personnes vivant avec une SEP et à leur
entourage. L’UNISEP appelle chacun à porter ce ruban en signe
d’engagement et de soutien.
Après Paris en 2016, le ruban de la SEP s’installe pour la 1ère fois
cette année à Lyon.
- Dès le 19 mai : enrubannage de la façade des Hospices Civils de Lyon
-
Du 29 mai au 2 juin : une capsule qui reproduit les symptômes
invisibles de la maladie en accès libre pour le grand public à Lyon –
Quai des Célestins -
Du 15 mai au 15 juin : 50 vélos ornés du ruban sillonneront les
rues de Lyon -
Et ailleurs en France : une course à pied, « The Run SEP », à Rouen
le 20 mai et à Caen le 21 mai -
UNE EXPOSITION DANS LE HALL DES HOSPICES CIVILS 3 Quai des
Célestins 69 003 Lyon « SEPas ce que vous croyez »
La Sclérose En Plaques se manifeste par des symptômes souvent
invisibles. Ainsi, 10 patients ont accepté d’être photographiés et
mis en scène pour sensibiliser le grand public aux troubles liés
à la maladie : « Il pleure pour un rien ? », « Cette personne
est ivre ? », « Elle a deux mains gauches ? », « C’est une femme
battue ? », …
Le projet est né d’une collaboration entre le réseau Rhône Alpes SEP,
l’Espace Info Santé, les HCL, l’association Mandarine et Sanofi Genzyme.
L’exposition
est visible sur les façades extérieures de la capsule située au Quai des
Célestins à Lyon et dans le Hall des hospices civils de Lyon. On peut
aussi retrouver l’exposition en ligne sur le site Sanofi.fr.
A propos de Sanofi
Sanofi, l’un des leaders
mondiaux de la santé, s’engage dans la recherche, le développement et la
commercialisation de solutions thérapeutiques centrées sur les besoins
des patients. Sanofi est organisé en cinq entités globales : Diabète et
Cardiovasculaire, Médecine générale et Marchés émergents, Sanofi
Genzyme, Sanofi Pasteur et Santé Grand Public.
www.sanofi.fr
/ @SanofiFR
Sanofi Genzyme se spécialise dans le
développement de médicaments de spécialité pour des maladies
invalidantes, souvent difficiles à diagnostiquer et à traiter, afin
d’apporter de l’espoir aux patients et à leurs familles.
www.sanofigenzyme.fr
/ @SanofiGenzymeFR.
A propos de l’UNISEP
L’UNISEP est le regroupement
de plusieurs associations ayant comme but commun le combat contre la
Sclérose En Plaques. L’information du grand public est une de ses
missions prioritaires afin de modifier le regard sur cette maladie.
Créée
en 1998, l’UNISEP fédère les principales associations nationales de
lutte contre la SEP :
– L’Association Française des
Sclérosés en Plaques (AFSEP) : www.afsep.fr
–
L’Association des Paralysés de France (APF) : www.apf.asso.fr
–
La Fondation pour l’Aide pour la Recherche sur la Sclérose en Plaques
(ARSEP) : www.arsep.org
www.unisep.org
1 La Revue du Praticien Vol 66 – Janvier 2016, p. 32
Contacts
Relations Médias :
Sanofi Genzyme
Nathalie
Ducoudret, 06.09.63.82.71
Directrice communication Sanofi
Genzyme
nathalie.ducoudret@genzyme.com
/
ou
Relations presse Sanofi Genzyme
Raphael
Touchet , 06 17 51 52 72
r.touchet@kingcom.fr
ou
Communication
UNISEP
Carole de Mulatier, 06 50 39 96 04
communication@unisep.org
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