SAINT GERMAIN EN LAYE, France–(BUSINESS WIRE)–Pour lutter contre l’errance diagnostique, Sanofi Genzyme lance une
démarche collective qui réunit 23 acteurs français. L’objectif est de
développer des solutions innovantes pour améliorer le parcours de
diagnostic dans les maladies rares, notamment grâce à l’apport des
nouvelles technologies numériques. La valeur d’usage de ces solutions
sera testée pour en évaluer l’impact et agir là où les pertes de chances
sont les plus significatives pour les malades. L’ensemble de ces
enseignements et pistes de travail seront partagés avec le plus grand
nombre pour servir la communauté. Cette démarche d’innovation ouverte,
ancrée au 39BIS, laboratoire e-santé de Sanofi, a pour vocation à
s’inscrire dans la durée.
25 % des patients atteints de maladies rares attendent près de 4 ans
avant qu’un début de recherche de diagnostic soit envisagé (1)
L’errance
diagnostique demeure un obstacle majeur pour les patients atteints de
maladies rares. Un quart des malades déclarent avoir consulté au moins
cinq médecins avant qu’un diagnostic ne puisse être posé, alors qu’une
prise en charge plus précoce aurait pu être bénéfique et retarder
certaines aggravations. Agir tôt permet le plus souvent d’améliorer la
qualité de vie des personnes malades et de leur entourage, et d’élaborer
plus aisément un accompagnement médico-social. Réduire l’errance
diagnostique c’est aussi répondre à une priorité de santé publique, à
l’aube du 3ème Plan National Maladies Rares dont l’annonce officielle
est attendue depuis février.
« En raison de la gravité, de la complexité des maladies rares et de
l’isolement des malades, la nécessité de développer des solutions de
e-santé adaptées à ces besoins spécifiques est une évidence. Ce secteur
bouillonnant de créativité, justement encouragé par les pouvoirs
publics, offre de réelles perspectives d’amélioration de la vie des
malades, de leurs aidants et de leurs familles. Notre ambition est de
jouer pleinement notre rôle de précurseur dans les maladies rares et
d’innovateur dans la santé digitale, au sein même de la communauté
maladies rares. Car, ensemble, nous pensons pouvoir contribuer à écrire
l’histoire » indique le Dr Christian Deleuze – Sanofi Genzyme &
Genzyme Polyclonals General Manager.
Une démarche d’innovation ouverte pour réduire l’errance diagnostique
dans les maladies rares
Fin 2017, Sanofi Genzyme a engagé en
collaboration avec Orange Healthcare, une vaste démarche participative
s’inspirant de méthodes d’innovation ouvertes avec différentes parties
prenantes. À ce stade, une première phase de travail a impliqué des
associations de patients, des filières de santé et des acteurs du
numérique, soit 23 membres, dans des entretiens individuels et des
ateliers participatifs, parmi lesquels :
- Sanofi Genzyme en collaboration avec Orange Healthcare ;
-
L’Alliance Maladies Rares, Maladies Rares Info Service, Vaincre les
Maladies Lysosomales, l’Association Francophone des Glycogénoses ; -
Les Filières de Santé Maladies Rares (FAI2R, FILNEMUS, FIMARAD,
AnDDI-Rares, MaRIH, DefiScience) ; - Le pôle de compétitivité Medicen ;
- L’INRIA, l’Institut national de recherche dédié au numérique ;
-
Des médecins hospitaliers experts et non experts, des médecins
généralistes et spécialistes libéraux, un médecin du travail, un
médecin scolaire, des professions para et périmédicales
(kinésithérapeutes, biologistes, psychologues) ; - Les start-up Anamnèse et Semeia.
« Lutter contre l’errance diagnostique dans les maladies rares est au
cœur de nos priorités en e-santé et nous sommes convaincus qu’à l’aide
des nouvelles technologies numériques nous pourrons aider les patients
là où les pertes de chances sont aujourd’hui les plus importantes. Nous
faisons une nouvelle fois le pari de l’innovation ouverte, pour
ensemble, avec la communauté maladies rares, accélérer le développement
de solutions de e-santé à forte valeur ajoutée pour les patients »
déclare Isabelle Vitali, Directeur Innovation & Business Excellence
France, Sanofi.
Assurer à chaque patient un diagnostic plus rapide
Dans les
maladies rares, la France fait figure de référence. Le 1er
Plan National Maladies Rares a permis la labellisation de 131 centres de
référence nationaux, ainsi que l’identification de 500 centres de
compétence régionaux qui ont structuré une offre de soins de très haut
niveau. Le 2ème plan a complété le dispositif des centres de
référence par la création des 23 filières de santé qui regroupent tous
les acteurs concourant à la prise en charge des malades, au
développement de la recherche, et à la visibilité internationale dans
chacun des domaines spécifiques des maladies rares.
Un 3ème Plan National Maladies Rares est
essentiel pour poursuivre l’amélioration de la prise en charge des
malades
La concertation menée depuis plusieurs mois avec
l’ensemble des professionnels et les associations de malades devrait
aboutir à la publication d’un 3ème plan 2018-2022 qui
confirmerait que réduire l’errance diagnostique est une des priorités.
Ce Plan National Maladies Rares, annoncé en février par Madame Agnès
BUZYN, ministre des Solidarités et de la Santé et par Madame Frédérique
VIDAL, ministre de l’Enseignement supérieur, de la Recherche et de
l’Innovation, serait une nouvelle avancée essentielle attendue par toute
la communauté.
Notre démarche s’inscrit pleinement dans la mise à disposition de
solutions innovantes pour répondre à cette priorité attendue du 3ème
PNMR.
Sanofi Genzyme, le pionnier des maladies rares
Sanofi
Genzyme est l’unité opérationnelle mondiale de médecine de spécialités
(maladies rares, sclérose en plaques, oncologie, hématologie et
immunologie) de Sanofi. Nous aidons les patients atteints d’affections
invalidantes et complexes, souvent difficiles à diagnostiquer et à
traiter. Nous sommes engagés dans la recherche et le développement de
thérapies innovantes et au-delà, de services adaptés. Notre ambition est
d’incarner l’espoir pour tous les malades et leurs proches. Nos
découvertes de traitements pionniers dans les maladies génétiques rares
et nos contributions sont unanimement reconnues dans le monde entier.
1. Résultats ERRADIAG : enquête sur l’errance diagnostique dans les
maladies rares : https://www.alliance-maladies-rares.org/erradiag-enquete-sur-lerrance-diagnostique-dans-les-maladies-rares-2/
– Février 2016
À propos de Sanofi
La vocation de Sanofi est d’accompagner celles et ceux confrontés à des
difficultés de santé. Entreprise biopharmaceutique mondiale spécialisée
dans la santé humaine, nous prévenons les maladies avec nos vaccins et
proposons des traitements innovants. Nous accompagnons tant ceux qui
sont atteints de maladies rares, que les millions de personnes souffrant
d’une maladie chronique.
Sanofi et ses plus de 100 000 collaborateurs dans 100 pays transforment
l’innovation scientifique en solutions de santé partout dans le monde.
Sanofi, Empowering Life, donner toute sa force à la vie.
Contacts
Sanofi Genzyme France :
Nathalie Ducoudret, Tél. : 06 09 63
82 71
nathalie.ducoudret@sanofi.com
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